Endométriose : 1 femme sur 10 touchée, parlons-en.

L’endométriose, on ose penser que ce n’est plus un tabou d’en parler. Les chiffres sont fous, 1 femme sur 10 est touchée, ce qui concerne entre 2,1 et 4,2 millions de femmes en France ! Si vous ne savez pas bien ce que c’est, ou si vous avez envie d’être soutenue, l’association ENDOmind est faite pour vous avec des informations et des actions de sensibilisation autour de cette maladie depuis plusieurs années.

Le 10 novembre, c’est l’ENDOrun, une superbe course organisée pour parler et se challenger (que l’on soit atteinte d’endométriose ou pas, proche, parent, amis). Avec deux parcours possibles cette année, une épreuve de 5km et une autre de 10km. Pour tous les niveaux, tous les sportifs, toutes les envies de dépassement de soi ! En amont de cet événement, nous avons posé toutes nos questions à Nathalie Clary, la Présidente d’ENDOmind. Ses propos sont à la fois concrets et pertinents, en espérant qu’ils nous aident à mieux comprendre cette maladie.

Bonjour Nathalie, en quelques mots, est-ce que vous pouvez vous présenter ?

J’ai 49 ans, j’ai été diagnostiquée de l’endométriose il y a déjà longtemps… J’avais 29 ans ! J’ai toujours travaillé dans le domaine du tourisme, je suis passionnée par les voyages et j’ai eu le privilège d’en faire beaucoup.

L’endométriose est une maladie chronique qui touche 1 femme sur 10 et se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine.

Qu’est-ce que l’ENDOrun ? Quels sont les objectifs de cette course ?

L’ENDOrun est la toute première course créée dans le but de soutenir la recherche pour l’endométriose. Elle est ouverte à tous et représente une véritable action d’engagement, à la fois pour les personnes atteintes dont l’objectif est de se dépasser, et pour l’entourage très souvent démuni qui peut enfin agir concrètement.

Endorun endometriose course maladie paris - photo Nathalie ClaryComment peut-on définir l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique qui touche 1 femme sur 10 et se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Elle résulte de l’action combinée de facteurs génétiques, environnementaux et menstruels, et peut provoquer de fortes douleurs pendant les règles, des douleurs pelviennes durant tout le cycle, des troubles digestifs ou urinaires, des douleurs pendant les rapports sexuels, une fatigue chronique, ou encore des troubles de la fertilité. Elle peut avoir un impact important sur la vie des malades, que ce soit dans sa vie amoureuse, familiale, professionnelle ou sociale.

Est-ce que de nombreuses françaises sont concernées ?

On estime qu’environ 1 à 2 femmes sur 10 en âge d’avoir des enfants sont atteintes d’endométriose, ce qui représente entre 2.1 et 4.2 millions de françaises. Mais ce sont des estimations et malheureusement il y a encore très peu de données chiffrées disponibles autour de cette pathologie.

Qu’est-ce qu’il est important de rappeler sur l’endométriose ? Est-ce que l’on en parle suffisamment ?

On parle de plus en plus de l’endométriose et c’est une bonne chose ! Si on veut réduire le retard de diagnostic, c’est important de rappeler que les règles sont naturelles, pas la douleur. Des douleurs de règles qui empêchent d’avoir une vie normale sont à prendre en considération, ça ne doit plus être un tabou, il faut en parler, consulter.

Ce n’est pas le seul symptôme, mais c’est souvent le premier. Il faut aussi montrer que l’impact de cette maladie est loin d’être anodin, les femmes en souffrance permanente peuvent s’isoler, ne plus être en mesure d’assumer un travail, de s’occuper de sa famille, ou d’avoir des relations amicales. Quand on perd son travail, ce sont aussi des difficultés financières qui surgissent…

Endorun endometriose course maladie paris - 6d05730c-37c8-4ed9-a8ad-7c701dc44a25

En quoi un événement sportif comme une course est un bon message à faire passer ?

Selon moi, il y a (au moins) 2 messages : celui du dépassement de soi « quand on veut, on peut… », et celui qu’Imany, l’ambassadrice de l’association, a coutume de rappeler régulièrement « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ». 

Avec cette course, tout le monde est réuni autour d’une même cause. Si je ne peux pas courir, je peux participer en apportant mon aide en tant que bénévole, il y a plein de missions réalisables par tout un chacun et une ambiance incroyable. Si j’ai envie de me donner un objectif mais que je ne suis pas certaine d’y arriver, je ne serai pas seule, mais portée par les bénévoles tout le long du parcours, et par mes proches qui peuvent courir et m’emmener jusqu’au bout. La 1ère édition en 2018 nous a démontré que les conjoints, la famille et les amis ont été particulièrement impliqués, et heureux de l’être car le résultat est concret.

View this post on Instagram

ENDOrun Paris 2019 – Course solidaire Endométriose : une course caritative…et sportive ! Sur le 10km de l'ENDOrun Paris, dépassez vos limites grâce aux meneurs d'allure de notre club d'athlétisme partenaire, la SAM Paris 12 ! Sur 40 minutes, 45 minutes, 50 minutes, 55 minutes et 1 heure, suivez le guide et franchissez la ligne d'arrivée plus vite que jamais ! Nouveauté cette année : un tapis de mesure temps réel pour suivre au plus près vos performances ! • Infos et inscriptions : https://www.topchrono.biz/evenement_4644-ENDOrun 🎗 • #endo #endomind #endometriose #endomarch #film #trail #conference #event #resolutions #people #power #women #woman #wife #girl #life #thanks #love #sick #disease #research #don #donation #association #charity #endorun #endomarch

A post shared by ENDOmind (@endomind_fr) on

Au quotidien, que faites-vous au sein de votre poste ?

Beaucoup de choses qu’il me serait impossible d’énumérer, et surtout très variées ! Je peux répondre à des emails de personnes à la recherche d’un professionnel de santé qui connaît bien la maladie et pourra leur proposer une prise en charge adaptée et un soulagement, suivre l’organisation des événements comme par exemple les conférences ou les groupes de paroles que nous mettons en place, aider l’équipe bénévole dans ses différentes missions, échanger régulièrement avec les professionnels de santé avec lesquels nous sommes en contact privilégiés… Je me déplace aussi régulièrement dans le cadre des réunions organisées par la Direction Générale de l’Offre des Soins qui coordonne les travaux mis en place par la Ministre Agnès Buzyn pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose.

View this post on Instagram

ENDOrun, courons Ensemble Contre l'Endométriose 🎗 • La course pour soutenir la recherche pour l'endométriose approche… @imanyeasy et @thinkzik_group récompenseront les 3 coureurs et coureuses les plus rapides de l'édition 2019 avec le superbe coffret Imany Live at Casino de Paris 💛 • Il est encore temps de réserver votre dossard : 📌 ENDOrun Paris 10/11 : https://www.topchrono.biz/evenement_4644-ENDOrun-PARIS • 📌 ENDOrun Orléans 17/11 : https://www.topchrono.biz/evenement_4660-ENDOrun-ORLEANS • REJOIGNEZ-NOUS, A PARIS OU A ORLÉANS ! 🎗 • #endo #endomind #endometriose #endomarch #film #trail #conference #event #resolutions #people #power #women #woman #wife #girl #life #thanks #love #sick #disease #research #don #donation #association #charity #endorun #endomarch

A post shared by ENDOmind (@endomind_fr) on

Quels conseils pourriez-vous donner ?

Aux personnes atteintes d’endométriose, j’aurais envie de dire qu’il ne faut pas laisser la maladie décider pour elles ! On peut décider de la laisser cohabiter avec nous et garder le contrôle de notre vie.

Vous nous rappelez les informations à consulter pour se prévenir et en parler autour de soi ?

Je vous joins le flyer de sensibilisation de l’association avec les différents symptômes.
Le lien du site de l’association où figurent de nombreuses informations. Et la page Facebook pour la course ENDOrun.

FlyerEndorunParis2019

 

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s